Kurangnya akses informasi kesehatan yang mudah dipahami menjadi kendala besar bagi keluarga di Indonesia, terutama yang memiliki anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome dan penyakit jantung bawaan.
Studi menunjukkan sekitar 40-50% bayi dengan Down Syndrome mengalami kelainan jantung bawaan yang butuh penanganan dini.
Tantangan Akses Informasi Kesehatan untuk Anak Berkebutuhan Khusus
Gangguan jantung bawaan merupakan penyebab utama morbiditas dan mortalitas pada anak, terutama di usia dini.
Banyak keluarga kesulitan memahami diagnosis dan prosedur medis yang kompleks. Informasi di internet sering teknis, tidak akurat, atau berbahasa asing.
Hal ini membuat pengambilan keputusan medis menjadi sulit, khususnya bagi keluarga dengan akses terbatas ke layanan spesialis.
Dokter anak Dr. dr. Syarif Rohimi, SpA(K), mengungkapkan kesulitan keluarga memahami informasi medis yang rumit, terutama jika tidak berbahasa Indonesia.
Faktor Risiko Penyakit Jantung Bawaan pada Anak
Selain akses informasi, faktor genetik dan lingkungan juga berperan dalam risiko penyakit jantung bawaan.
Usia ibu (di atas 35 tahun), kehamilan lebih dari lima kali, cairan amnion berlebihan, diabetes melitus pada ibu, dan pertumbuhan janin yang tidak normal meningkatkan risiko.
Dr. Syarif menekankan pentingnya program nasional untuk menekan angka penyakit jantung bawaan.
Anjuran untuk tidak hamil dan melahirkan di atas 35 tahun, serta membatasi jumlah kehamilan, perlu digencarkan.
Solusi dan Peran Pemerintah dalam Penanggulangan Penyakit Jantung Bawaan
Sistem layanan kesehatan yang inklusif dan responsif terhadap kebutuhan keluarga anak berkebutuhan khusus sangat dibutuhkan.
Keterbatasan pusat rujukan khusus dan layanan konseling psikososial menjadi hambatan serius dalam perawatan jangka panjang.
Kurangnya literatur kesehatan yang ramah pembaca, pelatihan tenaga medis, dan dukungan pemerintah untuk program pendampingan keluarga juga menjadi masalah.
Pemerintah perlu berperan aktif menyediakan materi edukatif dan memperluas jaringan layanan pendampingan bagi keluarga yang terdampak.
Akses informasi yang memadai sangat penting agar keluarga dapat mengambil keputusan tepat untuk masa depan anak mereka.
Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia menjadi momentum untuk meningkatkan kesadaran dan edukasi tentang penyakit jantung bawaan, terutama bagi ibu dengan anak berkebutuhan khusus.
Ke depannya, kolaborasi antara pemerintah, tenaga medis, dan organisasi terkait sangat krusial untuk memastikan setiap anak, terutama mereka dengan kondisi khusus, mendapatkan akses informasi dan perawatan kesehatan yang optimal.
